Kocham moje życie, mimo choroby... Daj mi szansę o nie walczyć!
Kocham moje życie, mimo choroby... Daj mi szansę o nie walczyć!
Leczenie operacyjne
Zakończenie: 8 Marca 2022
Aktualizacje
Ważne wiadomości od Kasi
"Niestety mój stan zdrowia nie pozwala obecnie na przeprowadzenie operacji, na którą zbieraliśmy, dlatego. na ten moment zbiórka zostaje wstrzymana.
W moim kręgosłupie szyjnym pojawił się kręgozmyk w trzech miejscach i stent nie może być użyty. Niestety to nie jedyny problem...
Mój stan zdrowia drastycznie się pogarsza, w najbliższym czasie muszę przejść operację stabilizacji kręgosłupa lędźwiowego. Robimy, co możemy, by operacja kręgosłupa odbyła się na NFZ.
Bardzo proszę, trzymajcie za mnie kciuki! Dziękuję za wszelką pomoc."
Kasia
Konieczna pilna operacja - nowe wieści od Kasi!
Moja sytuacja bardzo się zmieniła. Okazało się, że wyciek płynu rdzeniowo - mózgowego jest teraz największym zagrożeniem i muszę przejść pilną operację, która poprzedzi operację stentu!
Niestety w zdaniach polskich lekarzy są bardzo duże rozbieżności, dlatego zdecydowałam się na diagnostykę w Niemczech w klinice w Freiburgu u dr. Becka - oni są specjalistami jeśli chodzi o leczeni mojego schorzenia.
Jestem po pierwszych rozmowach, wysłałam także wyniki badań. Teraz czekamy na informację o konsultacji. Niestety to oznacza, że koszty znacznie się zwiększą...
Wciąż proszę każdego, kto czyta mój apel, o wsparcie.
Dziękuję,
Kasia
Opis zbiórki
Mam na imię Kasia. Od wielu lat cierpię na postępującą i rzadką chorobę - zespół Ehlersa-Danlosa. Choroba godzinami spina i wykręca mi mięśnie, ból nie pozwala jeść, pić, chwilami oddychać. Wtedy krzyczę z bólu, a moja mama płacze z bezsilności… Pilnie potrzebuję operacji, która pozwoli mi żyć… Bardzo proszę o pomoc, bo kocham to życie i nie chcę go stracić...
Przebieg Eds w moim przypadku jest bardzo zaawansowany. Od 6 lat uczę się w domu, ponieważ nie jestem w stanie chodzić do szkoły. Ostatni rzut choroby trwał ponad pół roku. Nie mogłam wtedy utrzymać się na nogach, miałam zawroty głowy, potworny ból głowy i wymiotowałam...
Oprócz mięśni choroba niszczy również moje narządy wewnętrzne. Mam wiotką zastawkę w sercu i słaby układ pokarmowy. Moje tętnice podobojczykowe zamykają się, dlatego nie mogę nic robić z podniesionymi rękami, bo opadają bezwładnie. Dodatkowo mój uszkodzony kręgosłup zamyka odpływ krwi z mózgu, co w chwili obecnej jest dla mnie największym zagrożeniem - może doprowadzić do wylewu, udaru, a w najgorszym wypadku nawet śmierci!
W ostatnim czasie zdiagnozowano u mnie kolejną rzadką chorobę - zespół Arnolda Chiariego, przez co w moim organizmie nieustannie dochodzi do wycieku płynu rdzeniowo-mózgowego.
Kocham moje życie, moje chore życie... Aby je ratować, muszę przejść szereg bardzo drogich zabiegów, badań i operację wstawienia stentu, a to tylko początek wymagającej walki. Później lekarze zadecydują, co zrobić z moim kręgosłupem. Leczenie operacyjne wiąże się z ogromnymi kosztami, których nie jestem w stanie pokryć samodzielnie, dlatego bardzo proszę o pomoc...
Do niedawna nawet nie korzystałam z pomocy żadnej fundacji. Było odwrotnie - to ja pomagałam innym, chodziłam na zbiórki jako wolontariusz, byłam opiekunem rodzin w akcjach charytatywnych. Tęsknię za tym, chcę zwyczajnie żyć. Wiem, że mnie się nie wyleczy, że mimo dobrych momentów (kocham je i wykorzystuję każda dobrą chwilę na bycie z ludźmi) zawsze będę chora, ja tylko chcę zatrzymać to co dobre. Pomóż mi zatrzymać chorobę, proszę...
Kasia
➡️ Strona Kasi na FB: Perfekcyjnie niedoskonała - czyli życie z EDS i Chiari